"Værktøjer" til hverdagen                                 

- når der er et barn med autisme i familien.

(Artikel, bragt i let redigeret form i Autismebladet - her i fuld længde).

Jeg er mor til Sofie og Jesper på 12 og 10 år. Sofie er normaltbegavet og har autisme. Som forælder til et barn som Sofie, kan det være svært at få hverdagene til at fungere. På denne side vil jeg prøve at give nogle konkrete bud på hvad vi gør i vores familie, og hvordan jeg tænker, for at få tingene til at køre bedst muligt.

Noget om stress

I de fleste familier kan der være ting i hverdagen, der ikke fungerer helt optimalt. Når tingene ikke fungerer, giver det stress. Omvendt er det også sådan, at når der er stress i hverdagen, er der mange ting der ikke kan fungere ordentligt. Et barn med autisme er ofte mere ressourcekrævende end andre børn, og det kan udløse stress i familien. Børn med autisme er samtidigt selv ekstra følsomme overfor stress udefra. Det kan let blive en ond cirkel. Det er nødvendigt at finde "værktøjer", der kan hjælpe i hverdagen. Men først er det nødvendigt at fjerne den stress, som ikke handler om barnet. Det kan være svært at skille tingene ad, hvis man føler, at der er mange ting oveni hinanden, eller at det "bare er det hele…".

Det kan være en god hjælp at tage et stykke papir frem, og skrive op som vist nedenfor:

Stressmoment	Mulige forklaringer	Mulige løsninger
Familiefest hos moster…	Vi vil gerne med… børnene er inviteret med… Sofie er ikke god til store selskaber og festsange… og larm. Vi kan ikke finde en babysitter… moster bliver også ked af det, hvis Sofie ikke er med…	Der skal findes et "fredet" rum, hvor Sofie kan være, hvis hun har brug for at trække sig - så tager Sofie bøger med. Vi forbereder Sofie på festens forløb, antal mennesker, det "fredede" rum og fortæller hvornår vi kører hjem igen.
Morgenrytmen går tit i stykker, fordi Sofie falder i staver med tegneserier, går i spåner over noget - eller på anden måde forsinker det hele…	Sofie har en tjekliste at køre efter - og det fungerer fint… men hun får idéer om, at hun vil have dimser med, som hun måske ikke kan finde, eller hun sætter sig og læser tegneserier, bedst som vi skal køre…   Uanset hvad, går hun i spåner når hun ikke får lov til det hun "lige ville"…	Vi spørger hende i god tid, om der er "dimser" hun vil have med i skole.   Vi laver en aftale med hende om, at holde sig til tjeklisten… tegneserierne kan hun tage med i bilen - der er ikke tid før. Vi undlader at lade hendes vredesudbrud smitte af på vores humør - vi ved, at hun reagerer stærkere end hun egentligt mener det.
Visne bambus ved carporten	De har været visne i 3 år… men de bliver stående… og mor tror far fjerner dem - men far glemmer dem hele tiden…	Vi fjerner bambus i fællesskab i næste weekend… Vi kører hele molevitten på grenpladsen sammen med juletræet fra sidste år…

Hvis der er stress i hverdagen, er man nødt til at finde ud af, hvad man kan ændre - og man er nødt til at være meget realistisk med hensyn til hvad man gerne vil nå. Stress over længere tid er meget usundt. Man skal lære at planlægge uden om stress, og bede om hjælp fra andre, når det er nødvendigt. Man skal både have tid til hinanden og til sig selv. Hvis man ikke husker at passe på sig selv, bliver man dårligere til at passe på andre. Aflastning eller "planlagt dasetid" er det ikke noget at have dårlig samvittighed over. Det er meget nødvendigt at slappe af for at få ressourcer og overskud - for det er nødvendigt at have rigeligt af begge dele, når man har et barn med autisme i familien.

Den praktiske tilgang – ”DDV-pædagogik”

Jeg mener, at det er vigtigt at bruge en meget praktisk tilgang til tingene. Jeg synes, at det er fint at læse en masse litteratur om autisme og pædagogik. Men jeg mener ikke, at det er godt at holde sig 100 % til én pædagogisk tilgang. Jeg tror, at man risikerer, at miste nogle nuancer på den måde. Det er fint at lade sig inspirere fra forskellige kilder, og tage det i brug som føles rigtigt. Det handler om at finde ud af hvad der virker. Det er en proces, og jeg kalder vores "metode" for DDV-pædagogik - hvor DDV står for "Dét Der Virker".

Der findes ingen bøger, som kan give mig alle de rigtige svar på de spørgsmål jeg har om min Sofie. Vi er nødt til at finde ud af mange af tingene selv og så finde løsninger hen ad vejen. Det kræver både mere kreativitet og eftertanke, at få det til at fungere, når der er et barn med autisme i familien. Min søn, Jesper, som ikke har autisme, reagerer lettere på forskellige pædagogiske tiltag end Sofie. Faktisk tænker jeg ikke så bevidst over opdragelsen af Jesper, fordi alt det ubevidste bare fungerer. Men med hensyn til Sofie, er jeg nødt til at være bevidst om, hvad jeg gør, og det kræver at jeg tænker og analyserer lidt mere.

Tegnede dagsprogrammer

Før vi vidste, at Sofie havde autisme, var der meget jeg ikke forstod, og som jeg derfor tænkte meget over. Da Sofie gik i børnehave opdagede jeg, at de dage hvor vi tog i Dyrehaven om eftermiddagen, de kørte uden konflikter. De dage hvor vi tog direkte hjem var ofte fulde af konflikter. Det medførte en del flere dage i Dyrehaven, indtil det gik op for mig, at hemmeligheden ikke handlede om særligt gode jordstråler i Klampenborg og omegn, men at der var lagt et program ud for Sofie, som hun kunne følge og føle sig tryg i.

Da jeg forstod denne sammenhæng, begyndte jeg at se, at det var alle de ustrukturerede situationer, som Sofie ikke magtede. Derfor begyndte jeg at planlægge detaljeret og at tegne dagens program for Sofie. Tegninger blev hængt på en opslagstavle i køkkenet, så Sofie altid kunne se programmet for dagen. Sofie fandt selv på at krydse overståede programpunkter af. Tegningerne og programlægningen gjorde, at vores hverdage blev meget bedre. De blev ikke 100 % fri for konflikter, og er det stadig ikke - men konflikterne blev stærkt minimeret.

Sofie lærte mig, at hvis der er lagt skinner ud, som hun kan køre på, så fungerer det bedst. Den dag i dag, hvor hun ikke længere har brug for tegnede dagsprogrammer, ringer Sofie for eksempel selv til klassekammerater, som har inviteret hende til fødselsdagsfest, for at spørge forældrene, hvordan programmet for festen er tilrettelagt - for som hun selv siger: "Ellers kan jeg jo ikke finde ud af det!".

Passende forventninger og krav

Dét der er er kunsten er at finde ud af, hvor barnet har sine stærke og svage sider, og derefter stille passende forventninger og krav - og især støtte dér hvor det er nødvendigt. På de områder hvor Sofie har vanskeligheder, træder jeg til som "hjælpe-chauffør", eller sikkerhedsnet. Sofie mangler "bremser" - så er jeg bremsen. Sofie mangler overblik - så er jeg hendes overblik. Sofie kan ikke huske rækkefølger - så er jeg huskelisten. Hvis Sofie mangler motivation og lyst til en opgave, er det vigtigt, at jeg giver hende begge dele.

Det er også vigtigt at stille passende krav til sig selv. Hvis jeg forventer, at jeg kan klare mere end jeg rent faktisk kan, vil jeg begynde at slå mig selv oven i hovedet og føle mig utilstrækkelig. Jeg sætter mig ikke som mål, at være verdens bedste mor. Det er mere indenfor rækkevidde at sigte efter at være blandt de gladeste og mest positive mødre i Danmark.

Jeg har også lært at stille passende krav og forventninger til omgivelserne. Andre mennesker kan af og til komme med velmenende råd, som kan være meget sårende. Jeg kan ikke ændre andre mennesker - men jeg kan ændre mine forventninger til andre mennesker. Det er ikke let at leve sig ind i vores hverdag og vores udfordringer, for mange ting er meget anderledes hos os. Andre kan ikke forstå, at vi henter og bringer Sofie, uanset hvad hun skal. Vi ved at det er nødvendigt, men andre opfatter os som pylrede. Det er derfor vigtigt at holde fast i sin egen fornemmelse af hvad barnet kan klare. Man kan lade sig råde og vejlede, men man må ikke ukritisk ligge under for andres meninger om tingene.

Normaltbegavede børn med autisme oplever ofte krav, som ligger over hvad de rent faktisk kan klare. Både i skolen og i hjemmet kan man blive forvirret af, at barnet på nogle områder er fuldt ud på højde med sine jævnaldrende, mens det på andre områder er bagud. Det er ikke altid let at gennemskue, hvilke områder som barnet har sværest ved.

Det kan være svært at forstå, at Sofie behersker sproget som en 16-årig, men fungerer socialt som en på 7 år. Hvis omgivelserne stiller for høje forventninger til et barn med autisme, kan hverdagene for barnet blive temmelig forvirrende og fulde nederlag. Barnet kan reagere på en uforudsigelig måde, som forvirrer og/eller stresser omgivelserne.

Det er forskelligt hvad forskellige børn trives med, men generelt betragtet har børn med autisme det bedst, hvis hverdagene er rolige og forudsigelige. Hvis man som forældre har været vant til et udadvendt og aktivt liv, kan det være en stor omvæltning, at skulle indstille sig på leve på en måde, som levner meget lidt plads til spontanitet. Men det er nødvendigt, at man indstiller sig på, at prioritere meget og måske udskyde nogle ting i lidt flere år, end man havde forventet.

Vi henter f.eks. stadig Sofie hver dag fra skole, selvom hun snart skal i 6. klasse. Hun kan ikke tage bussen eller tage vare på sig selv endnu, på grund af sin autisme. Det kan være besværligt, at få det til at gå op planlægningsmæssigt, men jeg fravælger irritation over det. Det er hverken Sofies eller min skyld, at det er sådan. Jeg glæder mig i stedet over, at vi er så heldige, at vi har bil.

Guide-funktionen

Mange uoverensstemmelser i hverdagene kan undgås eller minimeres, hvis man kan forstå barnets måde at tænke og opfatte på. Uanset hvor velbegavet barnet med autisme er, vil hverdagen ofte være fuld af situationer, som barnet ikke følte sig forberedt på. Der sker ofte mange ting på en gang rundt om mennesker, men børn med autisme er bedre til at håndtere, når der sker en ting ad gangen. Livet opleves ofte som meget forvirrende for børn med autisme.

Det er vigtigt, at vi lever os ind i hvordan barnet oplever verden. Jo bedre vi bliver til det, jo bedre kan vi støtte barnet og afværge problemer. Man skal tænke på barnet som en lille turist, som skal have forklaret alt det andre mærker eller forstår intuitivt, og derfor er afhængig af at man er med som guide. Det er f.eks. at guide, når jeg (lige inden vi banker på), lige husker Sofie på at kramme mormor forsigtigt, så mormor ikke kommer til at synes, at det foregår alt for voldsomt.

Når man er nødt til at guide meget, kan det være rart for alle parter, at bruge humor ind i mellem. Sofie har ikke så udviklet humor - men jeg laver fjas med hende, i et omfang hun kan være med i. Hvis hun glemmer at hente tasken, som jeg måske lige har bedt hende om, og hun kommer tomhændet tilbage, kan jeg finde på at sige: "Wau - du har tryllet din taske usynlig?!" - og selvom hun er desorienteret et kort øjeblik, forstår hun, griner med - og henter overbærende tasken, med overdreven hovedrysten over sin mærkelige mor.

Konkret tænkning

Børn med autisme tænker og opfatter meget konkret, fordi de har vanskeligheder med det abstrakte. Hvis der står en mand ved et busstoppested, vil de fleste tænke: "Han venter på bussen." Det er en konklusion, vi når frem til på abstraktions-niveau. Når man tænker abstrakt, løfter man sig fra det konkrete plan. Hvis man spørger et barn med autisme, hvad manden ved stoppestedet laver, kunne svaret meget vel være: "Han står." Og det er faktisk også det manden laver, hvis man betragter tingene på konkret niveau. Men selvom svaret ikke er spor forkert, så er det ikke dét, som de fleste vil opfatte som det rigtige svar.

Når man forstår denne logiske og konkrete måde at opfatte verden på, kan man forstå, at det ikke fungerer så godt at spørge: "Hvad er der i vejen?" Barnet med autisme vil måske først tænke på asfalt og småsten (som jo er hovedingredienser i de fleste veje) før barnet måske husker, at sætningen betyder: "Hvad er du sur over?"

På samme måde er opfordringen "Lad være med at smaske!" ikke heldig. Den guider ikke. Barnet vil måske opfatte, at det skal lade helt være med at tygge. Det er bedre med en konkret vejledning: "Husk at lukke munden mens du tygger. Så larmer det ikke."

Nedenstående liste er pluk fra samlingen af henstillinger eller udsagn, som slet ikke giver mening for børn med autisme:

Tag dig sammen

Sid ordentligt

Tal pænt

Tal ordentligt

Lad være med at skabe dig

Tænk dig om

Hvad tænker du dog på

Jeg spurgte engang min 7-årige datter, som for 117. gang havde tegnet på væggene: " Hvor mange gange har jeg sagt at du ikke må tegne på væggene?!". Hvorpå Sofie svarede sødt og logisk: "3 gange, mor!" Sofie opfattede slet ikke den underforståede betydning, som var en bebrejdelse over, at hun ikke huskede forbuddet.

Konflikter

Sofie kan sætte sig ting i hovedet, som det er svært at få hende fra igen. Det kan være meget opslidende, at få gennemført tingene, som jeg vil have det (og som er mest hensigtsmæssigt og velovervejet). Sofie sætter ikke forbindelse mellem ord og følelser. Børn med autisme kan sige ting, som forfærder andre. Når man ikke føler noget selv, når man siger ordene, kan man heller ikke forstå, at andre føler noget ved at høre dem. Hvis man ikke kan opfatte ansigtsudtryk, kan man heller ikke se, hvis man er ved at gå over grænsen. Så er man nødt til at bruge hårdere ord, for at se om der kom en reaktion. Først når omgivelsernes reaktion er meget tydelig, kan barnet med autisme opfatte, at her kom der respons.

Dét som konflikten drejer sig om, kan man bedre tale igennem med barnet, på et tidspunkt, hvor barnet ikke er ophidset. Men selvom det ville være det bedste, er det ikke altid muligt at komme udenom konflikter. Det er ikke altid let at huske at Sofie ikke kan gøre for hvad hun siger og gør når hun er hidsig - og nogle gange slipper min tålmodighed op.

Jeg prøver altid at hjælpe Sofie til at forstå, at hun er ved at komme til at gå over mine grænser, ved at sige det roligt undervejs. Hvis jeg ikke får bremset en konflikt i tide, kan Sofie komme til at såre mig og gøre mig vred. Det er svært at undgå at blive frustreret som voksen, men at hidse sig op er kun spild af adrenalin. Sofie forstår ikke altid, hvorfor jeg blev vred i en konfliktsituation. Det er også ubegribeligt for hende, hvis voksne er sure i længere tid, efter en konflikt. Når den er overstået for hende, tror hun, at andre også er i balance igen. Hun skal have forklaret, at andre mennesker skifter humør lidt langsommere end hun kan.

Tegneseriesamtalen

Det er vigtigt at huske, at man kun er et menneske, og ind i mellem kommer man til at slippe frustrationerne ud. Det er vigtigt, at tale tingene igennem med barnet, hvis man er blevet ophidset. Barnet har ikek altid forudsætninger for at forstå, hvad der gik galt eller hvorfor den voksne blev vred. Det er vigtigt at bruge en enkelt sprog. Almindelige mennesker bruger mange overflødige ord og vendinger. Sofie siger selv i dag, at hun bedst kan lide korte samtaler. Det er signal til os voksne omkring hende om, at fatte os i korthed - og være konkrete.

Hvis jeg havde vidst, at Sofie havde autisme, dengang hun tegnede på væggene, havde jeg tegnet en tegneserie der viste, at Sofie tegner på væggen, mor bliver vred, Sofie forstår ikke at mor er vred, mor prøver at vaske vægge af, tegningerne kan ikke gå af, mor er nødt til at købe maling og male hele værelset om, maling er dyrt og arbejdet er hårdt, mor bliver udmattet og mor siger, at det ikke er ok at Sofie tegner på væggene og spørger, om Sofie nu kan forstå, hvorfor mor blev vred?

Denne teknik hedder "Tegneseriesamtalen" og den gør det muligt at få talt om hvad der skete i "slowmotion". Vi har en whiteboardtavle, der kan ligge på bordet, som er i A3 format. Den tager vi frem, når det er nødvendigt, for så kan vi tegne hvad der skete. Vi tegner tændstiksfigurer, der forestiller mor og Sofie, og så skriver vi os igennem hvem der sagde hvad, og hvad man tænkte og følte mens det skete - og hvad der så skete bagefter. Vi tegner en taleboble, en tænkeboble og en føleboble. Føleboblen er tegnet som et hjerte, som Sofie kan tegne ansigt på (om det griner, græder o.s.v.). På den måde kan Sofie lære noget om følelser og reaktioner hos sig selv og andre. Det gode ved en whiteboardtavle er, at man kan viske ud og skrive nye talebobler og forklaringer hele tiden. Børnene synes at den er sjov, og vi sparer en del papir.

Man behøver ikke at være Jørgen Clevin for at lave hjælpetegneserier. Jeg er ingen ørn til at tegne, men når jeg har lavet forklarende tegneserier, har jeg lavet dem sammen med Sofie. Så er vi enige i, at bygningen med uret på - det er skolen, tændstiksmanden med bandana og briller er farmand, tændstiksdamen med meget store attributter er moster... bilen der ligner Postmand Pers bil er vores bil… og så videre.

Sofie kan i dag klare at holde mange ord i hovedet og vi kan derfor nøjes med at tegne hovedpunkterne i samtalen. Ofte kan vi også tale konflikten igennem, og altså køre "tegneseriesamtalen" uden brug af tavlen, men efter samme "opskrift".

Underliggende faktorer

Børn med autisme tænker ikke altid situationsafhængigt. Når der er uoverensstemmelser, eller barnet virker sur over noget, skal man se ad, om man kan fornemme hvorfra frustrationen kommer. Hvis det er tøjet der driller, er det godt at spørge meget konkret: "Skal jeg hjælpe dig med tøjet?"… Åbne spørgsmål som: "Hvad skal jeg hjælpe dig med?" kan virke helt uoverskuelige, at svare på. Man kan jo komme i tanke om utroligt mange ting, som man skal hjælpes med. Selv hvis de sidder og er oprørte over, at knappen i bukserne driller, vil de ikke altid forbinde dit spørgsmål med den aktuelle frustration. Det er underforstået, at du mener, at du vil hjælpe med dét der driller lige nu, og alt hvad der er underforstået er nærmest umuligt at opfatte for børn med autisme.

Det kan være et detektivarbejde, at finde ind til de underliggende faktorer, som udløser frustrationerne. Børn med autisme har ofte svært ved at sætte fingeren på hvad de er kede af, og nogle har kommunikative vanskeligheder, altså svært ved at føre samtaler. Det kan gøre "opklaringsarbejdet" lidt mere omstændigt. Det bliver heller ikke lettere af, at vi tænker ud fra os selv og derfor er ret begrænsede af, hvad vi kan forestille os, at vi selv ville føle og tænke i forskellige situationer.

Forestillingsevnen

Man kan læse mange steder, at mennesker med autisme har problemer med forestillingsevnen. Børn med autisme kan blive ængstelige over ting, som andre børn ville se helt anderledes på. En ting som for eksempel at skulle på ferie, til et sted hvor man aldrig har været før, kan virke angstprovokerende for børn med autisme. Det kan hjælpe at se billeder fra stedet, f.eks. fra rejsekataloger. Det er også fint at lave en tegneserie eller en piktogramrække, der viser hele forløbet, kufferten der pakkes, turen til lufthavnen, flyveturen, landingen, turen med bus til hotellet og så videre.

Nedenstående eksempel handler både om problemer med at forestille sig en bestemt situation i kirken i forbindelse med en konfirmation, og vanskeligheder med at føle sig sikker på at kunne agere passende i skiftende situationer:

Eksempel:

Et forældrepar blev noget befippede, fordi deres normaltbegavede datter med autisme var ved at gå helt i spåner i bilen på vej til kirken, hvor hun skulle konfirmeres. Det tog en del tid, at finde ud af, hvad der var galt - og til sidst kom pigen med ordene: "Jeg ved ikke hvordan jeg skal se ud i kirken!" Pigens forældre anede ikke hvordan de skulle forstå pigen, eller hvad de skulle stille op - indtil pigens lillebror helt roligt forklarede sin søster: "Du skal bare holde kæft og være smuk!". Lillebroderen forstod pigen og kunne guide hende, hvorpå hun faldt til ro igen. Efterfølgende klarede pigen det kirkelige ritual fint. Hun forholdt sig tavs, og koncentrerede sig om at være smuk, hvilket faldt hende let i den smukke, hvide kjole.

Forklaring:

Pigen var skræmt ved tanken om, at gøre noget forkert, fordi hun ikke havde fået forklaret hvilken mimik eller adfærd, der var passende i kirken. Pigen havde lært trosbekendelsen og havde øvet hvordan man skulle gå op og ned ad gulvet. Men omgivelserne forstod ikke hendes behov for at få forklaret hvilken stemning der ville være, og hvordan hun skulle opføre sig undervejs. Forældrene forstod hende ikke, fordi de ikke selv ville tænke på den måde.

Mennesker, der ikke har autisme, bruger empati (indlevelsesevnen) til at mærker stemninger som vi tilpasser vores adfærd efter automatisk. Det gør os trygge i vores færden, uden at vi er bevidste om det. Den tryghed, der kommer af sig selv via vores empati, har mennesker med autisme ikke. Når man forstår det, kan man bedre leve sig ind i den angst og modvilje mod nye steder, nye mennesker og forandringer generelt, som mennesker med autisme ofte har.

"Stædighed"

Mennesker med autisme kommer ofte til at "køre i rille", og har meget svært ved at skifte mening og/eller omstille sig. I fagsprog kaldes det rigiditet, eller infleksibilitet. De kan virke stædige og provokerende, men de har sjældent begreb om, at deres adfærd og humør påvirker andres humør. Det er godt at huske, at barnets stædighed skyldes problemer med at omstille sig og ikke ond vilje.

Man kan undvige en del "knas" ved at huske at forberede barnet på ændringer, i god tid. Hvis barnet er ved at læse tegneserier, og der er 10 minutter til at der er aftensmad, er det en god idé at fortælle barnet: "Nu er der 10 minutter til at vi skal spise…" - og så gentage når der er 5 minutter og 2 minutter til. På den måde hjælper man barnet bedre gennem processen at stoppe læsningen, og indstille sig på spisesituationen.

For nogle børn er verbale beskeder for flygtige, især hvis barnet er helt opslugt af sine egne aktiviteter. Jeg har fundet ud af at bruge verbale kvitteringer, så jeg spørger Sofie: "Hvad var det mor sagde, at du skulle om 5 minutter?" Sofie svarer: "Jeg skal stoppe med at læse og komme og spise." Så kvitterer jeg tilbage: "Nemlig, skat!"

Nogle børn vil ikke kunne klare, at skulle svare, men så kan man sikre sig på anden måde. F.eks. ved at give barnet et æggeur, som er indstillet på 5 minutter og sige, at når uret ringer, skal vi spise. Barnet, der har sværere ved at svare, kan tilkendegive sin forståelse ved at tage mod uret.

Det er svært at forstå, at noget så almindeligt som en morgenrutine ikke læres af barnet, selv om man har haft fuldstændigt ens morgener gennem flere måneder eller år. Man kan godt tro, at "vrangvillighed" om morgenen skyldes, at barnet ønsker at prøve forældrenes grænser af. Men børn med autisme har ikke så udspekulerede motiver, som man kan komme til at tro. For at være i stand til at drive forældre til vanvid, skal børn have en god fornemmelse af hvordan forældrene vil opleve bestemte situationer og især hvordan de vil reagere.

Rækkefølgefornemmelse

Børn med autisme har ofte problemer med rækkefølgefornemmelsen, og det kan medføre, at for eksempel morgenrutinen virker komplet uoverskuelig for barnet. Når man finder ud af hvad der er for svært for barnet, er det muligt at ændre på tingene. Man kan afhjælpe problemer med at huske rækkefølger, ved at lave små tegninger eller tegneserier (piktogrammer), som man sætter i rækkefølgeorden.

Når barnet har lært at læse, kan man gå videre og lave tjeklister. Man behøver ikke at skrive tjeklisterne ud på computer, som det er vist her. En almindelig blok papir, en blyant og en rulle tape er faktisk nok til at lave det første tjekliste-forsøg. Vores morgenseddel har fået et billede af Spiderman på, fordi det er Sofies yndlingshelt. Det kan gøre Sofie lidt glad om morgenen, hvor hun ellers kan være morgensur.

Social modenhed

Man kan ikke se på et normaltbegavet barn med autisme, at det fungerer helt anderledes end sine jævnaldrende. Derfor er det let at komme til at stille alderssvarende krav. Især på det sociale område, kan man komme til at stille alt for høje krav. Man forventer måske, at et barn på 12 år sagtens kan lege med nogle yngre børn uden opsyn. Hvis det går galt, vil den store ofte risikere skældud. Det kan være svært at vænne sig til at tænke på den 12 årige som socialt jævnaldrende med de yngre børn. Især hvis barnet er to hoveder højere end de andre i flokken. Det handler ikke om, at barnet ikke vil fungere alderssvarende, men om, at barnet ikke kan.

Man kan også se problemet den anden vej rundt, hvor f.eks. yngre piger med autisme kommer til at kopiere ældre pigers adfærd. Det kan både være anstødende og farligt, men det handler stadig ikke om, at barnet ikke vil fungere alderssvarende.

Når børn med autisme kopierer børn der er ældre end dem selv, er det ofte fordi at det er for svært for dem, at fungere med jævnaldrende. To børn på 10 år taler ikke meget om hvordan de leger - de leger bare sammen, og lader legen udvikle sig løbende. Hvis man leger med nogen der er 3-4 år ældre eller yngre, er man nødt til at aftale mere undervejs, og det er nemmere at forholde sig til for en del børn med autisme. Det er med andre ord det nonverbale (det underforståede, det usagte) der er meget vanskeligt for børn med autisme.

Det er godt for barnet, hvis der er en voksen til at støtte, eller som minimum til at fungere som opsyn. Også selvom det kun er et frikvarter på 10 minutter. Det er i de ustrukturerede situationer at tingene oftest går galt. Det er vigtigt at gribe ind, før tingene går galt. Man skal i overført betydning gribe barnet før det falder.

Hvis man skal samle op på noget, skal man gøre det på et tidspunkt hvor barnet er i balance. Det er ikke en god idé at tale episoder igennem med barnet, mens barnet er i oprør over f.eks. en uforudset udvikling i legen. Det vil i værste fald optrappe konflikten, og barnet vil ikke forstå at den voksne har til hensigt at hjælpe.

Mimik og kropssprog

Mennesker med autisme kan være meget udtryksløse i ansigtet, det der i fagsprog kaldes amimiske. Jeg talte for nyligt med en voksen mand med autisme der fortalte mig følgende: "Som barn havde jeg altid ondt i ansigtet efter juleaften. Jeg skulle gå rundt og smile pænt og sige tak for gaverne. Det føltes unaturligt for mig at smile så meget. Jeg skulle bruge muskler, som jeg sjældent brugte, og det var udmattende. Næste dag var jeg altid helt øm i ansigtet."

Lige fra fødslen ser små børn ansigtsudtryk (mimik), som de forsøger at efterligne. Men børn med autisme har vanskeligheder med at opfatte ansigtsudtryk, og spejler dét de ser, hvilket i nogle tilfælde, er meget meget lidt. Min Sofie har enten ingen ansigtsudtryk, eller nogle ret overdrevne grimasser. Ansigtsudtryk skal være meget tydelige, for at Sofie opfatter dem. Jeg laver med vilje mine ansigtsudtryk lidt tydeligere, og forklarer dem af og til. Sofie skal nemlig hjælpes til at forstå sammenhængen mellem mimik og følelser.

Problemet er, at Sofie opfanger de overdrevne udtryk, og af og til kan jeg skimte lidt Benneweis-klovn som bryder igennem hos Sofie. Det forholder sig på samme måde med kropssprog - man spejler det man ser. En dag bad jeg Sofie om at tænke over noget, hvorpå Sofie satte hånden demonstrativt i siden og skød hoften dramatisk ud til siden. Derpå løftede hun sin ene albue højt op i luften og prikkede pegefingeren dybt ind i den ene kind, og udbrød et utroligt højt og spekulativt: "hmm…" Jeg spejlede Sofie og spurgte hende, hvem der havde lært hende at gøre sådan, hvorpå hun smilende og glad svarede: "Det er da Timon!". Og jeg forstod, at Sofie lånte sit kropssprog fra et kolerisk lille desmerdyr fra en Disney tegnefilm.

Det er vigtigt at forstå, at børn med autisme ikke er amimiske med vilje eller "overdramatiske". Jeg har oplevet forældre, som har skældt deres børn ud til et punkt, hvor det mindede mere om overgreb end om irettesættelser. Når et barn modtager en skideballe, og ser helt ligeglad, eller glad og interesseret ud, kan det få forældre til gå helt fra koncepterne. Men skældud er interessant for nogle børn med autisme, fordi de voksne pludseligt ser helt anderledes ud og lyder på en helt ny og mærkelig måde i forhold til lige før. Det er bedst at forklare børnene tingene på en rolig måde.

Synkronisering

Det er uheldigt, hvis man ikke er enige med hinanden om, hvilke områder som kræver øget hensyn, eller ekstra hjælp. Det er vigtigt, at man får synkroniseret opfattelsen af barnets stærke og svage sider, både hjemme og i skolen. Børn med autisme er meget sårbare overfor omskiftelige påvirkninger fra omgivelserne, fordi de har sværere ved at omstille sig og tilpasse sig forskellige sociale miljøer. Hvis der er meget forskellige signaler omkring barnet, øger det barnets forvirring og stress.

Omvendt letter det presset på barnet, hvis man er enige hele vejen rundt om barnet med hensyn til f.eks.: gode måder at hjælpe barnet på, hvilket krav der skal stilles på hvilke områder, hvilke opgaver barnet muligvis skal fritages for m.m.

Søskende-udfordringen

Det er godt at inddrage søskende i synkroniseringen. Jesper ved, at Sofie ikke kan tage hensyn, og vil blive lige så vild i lege som en 7-årig. Vi har lært ham, at han er nødt til at huske, at Sofie er anderledes. Det er et stort krav at stille til sådan en lille mand, men det er nødvendigt. Det er også vigtigt, at Jesper får ord på, hvad det er der er anderledes ved Sofie. Både Jesper og Sofie ved, at Sofies handicap betyder, at hun ikke er så god til at forstå andre mennesker. Nogle gange bliver hun misforstået og hun misforstår selv mange ting.

Vi snakker også om, at vi arbejder med tingene, og Sofie bliver bedre og bedre til de ting der er svære. Men selv om vi snakker om tingene, er det uundgåeligt, at Jesper bliver træt af Sofie og inderligt rasende på hende fra tid til anden. Jeg fortæller Jesper, at det er i orden, at have de følelser han har, og at det er helt forståeligt, at han får det sådan. Det er anstrengende at være lillebror til en søster med autisme. Selv når Jesper kommer til at sige, at han har lyst til at slå hende ihjel, siger jeg, at det kan jeg godt forstå. Det er OK at føle sådan, bare man ikke gør noget ved det. Vi snakker også om, at vi begge to godt ved, at han ikke har lyst til at slå Sofie ihjel i virkeligheden, men at det er rart at få luft for sin vrede ved at sige ordene.

Da Jesper var mindre forsøgte han at tage rollen som "barnet-der-ikke-er-noget-galt-med". Den kurs fik jeg hurtigt ændret, for Jesper skal ikke være mere perfekt, mere artig eller mere hensynstagende, end han er. Jeg fortalte Jesper, at jeg helst ville have ham ligesom han er, en lille uro, en drillepind og en glad og herlig, meget larmende gut, som også nogen gange er en værre bandit. Det sidste jeg ønskede mig var en artig lille dreng, som sad med foldede hænder og hele tiden sagde: "Jeg har aldrig gjort noget…" Det grinede vi meget af og Jesper slap ud af rollen.

Nogle søskende prøver at få opmærksomhed fra forældrene, ved at kopiere den autistiske søskendes (aparte) adfærd. Det kan være et signal om, at barnet føler sig overset. Jesper er god til at sige til, hvis han ind imellem synes, at han er lidt bagud på "mor-kontoen". Vi deler nogle gange børnene op, sådan at der ind i mellem er eksklusiv mor-Jesper tid, og nogle gange mor-Sofie tid, og på samme måde med far. Det er vigtigt, at søskende også får lov at opleve ting uafhængigt af hinanden.

Jeg har oplevet nogle søskende til børn med autisme, som kan gøre sig helt usynlige, i forsøget på at skærme forældrene fra flere "byrder" end de allerede har. Når Jesper har forsøgt noget i den retning, har jeg bremset det med det samme. Det er fint, at Jesper gerne vil hjælpe Sofie, han udviser tit omsorg og er god til at fornemme hvordan han kan hjælpe hende i nogle situationer. Men det skal ikke ske på bekostning af hans plads i familien. Jesper skal fylde lige så meget som han orker, og vi siger (og viser) at vi har lige så meget tid og kærlighed til ham, som til hans søster.

Selvforståelse og selvtillid

Det er vigtigt for mig, at forklare Sofie, hvad det er for et handicap hun er født med. På den måde har hun en knage, som hun kan hænge sine frustrationer op på. Det er forfærdeligt at læse tekster, der er skrevet af voksne med autisme, der er vokset op med fornemmelsen af, at alt ved dem var "forkert". Når man ved hvilke områder der er vanskeligheder på, kan man fokusere indsatsen.

Sofie er heldigvis meget modtagelig overfor råd og vejledninger. Vi blev for eksempel enige om, at grunden til at hun tit kom op at slås var, at hendes bremser kørte dårligt og at hun ikke huskede, at andre blev bange og kede af det, når de blev slået. Vi lavede en regel, som Sofie skulle prøve at huske, når hun blev så vred, at hun fik lyst til at slå: Hun skulle tænke "statue". Det tog nogle uger at få Fie til at huske det, men det virkede. Fra skolen fik jeg at vide, at hun stivnede i konfliktsituationer med de andre børn. Og det var præcis dét som reglen gik ud på: Når Sofie blev vred skulle hun lege statue - armene ned langs siderne, stå stille og hold munden lukket. På den måde kunne hun ikke sige noget grimt og hun kunne ikke komme op at slås. Sofie var stolt over at hun kunne bruge reglen og hun blev rost til skyerne.

Det er vigtigt for mig, at holde godt øje med Sofies selvtillid, for hvis den er for nedadgående, er der grund til at gribe ind. Jeg plejer Sofies selvtillid, alt hvad jeg kan, for det er selvtilliden, der holder kaos, angst og depression på afstand. Før vi var klar over, at Sofie havde autisme, nåede hun at gå 8 måneder i en almindelig folkeskole-børnehaveklasse uden nogen form for støtte. Det gik ikke godt, først svigtede Sofies selvtillid fuldstændigt, og herefter forsvandt livsglæden meget hurtigt. Det var uhyggeligt at være vidne til, og det tog nogle måneder at få Sofie på ret køl igen.

Jeg har lært Sofie, at være stolt af at være den hun er. Det er rigtigt, at der er mange ting som er utroligt svære for Sofie - men der er ligeså mange ting, som hun bare er en stjerne til. De ting der er lette, dem bruger vi som "succes-trampolin", For eksempel er Sofie utroligt kreativ og har en farvesans ud over det sædvanlige, derfor går hun i billedskole. De ting der er svære, dem ved vi, at vi arbejder med, og jeg har lært Sofie, at det er godt at spørge de voksne om hjælp, når der er noget, hun ikke kan klare selv.

Når Sofie er ked af, at hun er bagud i udvikling på nogle fronter, trøster jeg hende. Nogle gange vil hun gerne høre forklaringen på, hvorfor hendes hjerne er anderledes end andre børns hjerner. Så fortæller jeg hende vores lille historie, som er blevet bygget op med tiden. Det vil ikke være alle børn med autisme, der kan forstå vores eventyr, men fordi Sofie selv har været med til at bestemme symbolikken, virker den for os. Sofie er en romantisk lille drømmer - og det præger historien:

"De fleste børn har hjerner, der er som roserne i mormors og morfars have. Rosen starter som en lille rosenknop, når barnet er inde i moderens mave. Rosenknoppen vokser, samtidigt med, at barnet vokser. Når barnet bliver født, skal rosen til at vokse sig endnu større, og folde sine rosenblade ud. Hver gang barnet lærer en ny ting, folder rosen et blad ud. De fleste børn lærer alt hvad de skal lære, og har foldet alle rosens blade ud, inde i hovedet, når de er voksne. Du fik en anden slags rose end de andre børn. Du er lidt længere tid om at lære nogle af de ting, du skal lære. Derfor tager det lidt længere tid for din rose, at vokse og folde bladene ud. Du har også flere blade end andre børn, for du skal lære flere ting end andre. Når du engang har lært alt dét du skal lære, har din rose også foldet alle sine mange, mange blade ud. Og selvom din rose har været langsommere til at folde sig helt ud, så har du til sidst selv fået en rose, der er mindst lige så god som de andres roser. Din rose vil altid være helt speciel - den er hverken dårligere eller bedre end andre roser - den er bare smuk og anderledes. Der er plads til mange forskellige slags roser i mormors og morfars have."